「多発性硬化症という難病を知った」そこからの光　未来の私から私へ　月野沙漠さんの映画レビュー（感想・評価）

多発性硬化症の治療薬を開発しているバイオジェン・ジャパン株式会社主催のオンライン試写会で鑑賞。

主人公が罹患する多発性硬化症(MS)とは自己免疫が中枢神経系を誤って攻撃するようになり、炎症を起こして歩行困難やしびれなど生活に支障をきたす様々な症状が出る病気なのだそう。
人によって症状は様々で原因も分からず、治療法も確立していない難病だそうです。この映画を見るまで自分も全く知らなかったように一般に病気の認知も少なく、見た目には病気だとわかりにくいので、怠けているように思われることも多いようです。
主人公が罹患した当時は国内には病気の情報はほぼ皆無で、同じ病気で苦しむ患者たちのために海外の情報を訳して紹介するサイトを立ち上げ、患者会を作り、コミュニティを形成していきます。次第に新薬の承認を求める活動にまで手を広げていくのですが、、、。
承認されている薬が一つしかない状況では人によってはまるで効き目がなかったりするだろうし、新薬承認に希望の道を見出した主人公の気持ちもよく分かった。それだけに患者会でのコミュニケーションと新薬承認のロビー活動の間で悩んでいくシーンは見ていてもやもやしたな。カリスマ的になった主人公に頼り切りのスタッフと一人で背負い込んでしまう主人公。ロビー活動や署名活動は患者会の人やその家族も巻き込んでもよかったのでは？スタッフの二人も患者会との架け橋を一人に任せきりではいずれ手が回らなくなることくらい判りそうなのに。と思ってもやもやした。
こういう世間的に認知されていない病気が知られるようになって、研究がしやすくなるといいですね。